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Proposta busca garantir direitos a pessoas com síndrome de Down

Proposta busca garantir direitos a pessoas com síndrome de Down

Ações para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com o diagnóstico são o foco do projeto que tramita na Assembleia

Assegurar diagnóstico precoce e atendimento integral às pessoas com síndrome de Down é o objetivo do Projeto de Lei (PL) 176/2025 que tramita na Assembleia Legislativa (Ales). A iniciativa cria a Política Estadual de Diagnóstico Precoce das Pessoas com Síndrome de Down (Trissomia 21).

O autor do projeto, deputado Denninho Silva (União), argumenta que o “diagnóstico precoce é essencial para que a criança receba o acompanhamento médico e terapêutico adequado desde os primeiros dias de vida, garantindo um melhor desenvolvimento e bem-estar para a pessoa e sua família”.

O  texto elenca os objetivos da política, dentre os quais estão os seguintes: desenvolvimento de programas e ações para a detecção precoce da síndrome; fomento à participação ativa da família responsável; incentivo à pesquisa e o desenvolvimento tecnológico e científico para detecção precoce e tratamento na área; disponibilização de equipe multidisciplinar para o atendimento médico e acesso a medicamentos essenciais.

Para alcançar os objetivos, o PL permite que o poder público celebre convênios com instituições públicas e privadas. Também autoriza o Poder Executivo a “desenvolver ações programáticas voltadas às pessoas com Síndrome de Down (Trissomia do Cromossomo 21), incluindo a elaboração de normas técnicas, diretrizes e critérios que assegurem a participação de entidades, profissionais especializados, universidades públicas e sociedade civil”.

Na justificativa do PL, Denninho esclarece que a síndrome de Down não é uma doença, apesar disso, considera a iniciativa “fundamental para fortalecer o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o Estado do Espírito Santo, garantindo o acesso a especialistas e terapias essenciais ao desenvolvimento cognitivo, motor e social”. 

A participação obrigatória do SUS na avaliação de riscos ao desenvolvimento psíquico-infantil tem amparo nas leis federais que garantem os direitos das pessoas com deficiência (PcD), de acordo com a justificativa da matéria do deputado. 

Andamento

A matéria segue para a análise nas comissões de Constituição e Justiça; de Defesa dos Direitos Humanos; de Saúde e Saneamento; e de Finanças. 

Confira a análise do PL 176/2025

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